Debbie's 音樂實驗室

新生

沒有人 一開始就有面對重症的勇氣 , 家人也是 ..............當身邊沒有出現這樣的例子 ,  就是 新生

雖然當初我生病時,  學習經驗只有我爸肺癌過世,其實  那時候我們也是新生 , 也是處理得不太好 , 加上 我說過 人性不美麗 ,  其實  也難以承受 病人的種種

所以當換成我的時候 ,  我姊姊就特別的積極

他說 : 我的朋友告訴我   "  要讓 身邊的人知道 , 資源 會滾滾而來 " .............  所以 我才找到了第一個關鍵人物 :廖大刀  ,  因為他不開甲狀腺 , 所以推薦了 王大刀 : 王成平醫生

現在我弟妹他們一家人面對 媽媽惡性腫瘤 , 就是 新生 ,   加上 家庭習慣 ,   沒有處理事情的能力  , 卻又很善良

聊天

我處理事情跟我弟妹他們是不同的 ,  我就是 快狠準 .............. 惡性腫瘤 沒有再給你拖的

我覺得 弟妹他們 傳遞過程  說的不清不楚的 ,  我說 :   你們 是不是要找家裡  能夠聽懂 跟表達的人陪病 

我弟妹說 : 可是我們家沒有這種人

哥哥去聽 , 但哥哥不愛說話 ,  回家 最多跟嫂嫂說一點點 ,   每次陪病的人不一樣 ,  每個人  聽一點拼圖   又無法說給其他人聽

其實 我弟妹 釋放出這些訊息  ,   就是做到了  讓 其他人知道  , 不會處理沒關係 ,  要會  求救

我開始明白了  ,   為何他們家人不太說給 病人知道 ,   因為 他們不會說啊 !!

醫生的專業

我認為 醫生的專業  除了

專科專業

面對病人的同理心與熱情

溝通能力

所以   我完全無法接受   醫生  無法對病人本身  說明  這件事情 ,  雖然我身邊的朋友 也說他們的家人  , 醫生也是選擇先跟家人說 !!   但我身邊的例子,  都是 醫生 對病人與家屬同時說

因為 這是 醫生的 專業之一 ,  如果怕有糾紛甚麼的 ,  就是 "同時說" ,   治療也會簽屬資料 ............ 這些根本 不構成 所以  要支開病人的條件  ( 當然這是我的想法 , 沒有要大家接受)

但是我討厭 家人  替病人做決定

接下來我舉一個例子

我跟我姊姊就是  快狠準的人 ,  所以 開始 依循 我們 當初選醫生的流程 ............... 

首先我先了解 我弟妹他們在X階的醫生 ,  因為當初 也不知道是癌 ,  所以 只轉到肝膽腸胃科 ,  可是 我發現 這位醫生 並非有  肝癌的專門 (我不是說它不好喔) , 但我對於他面對肝腫瘤

卻提出 " 先回家調養   過年 ,  過年後再說"  , 我非常的不認同

至於 他們 家人認不認同   我認為  是他們  資訊太少 !  也做不出選擇

醫緣

我們開始  找肝癌專科 ,  外科與內科 ,   我們非常會找醫生 ,   我這個人醫緣非常好 ,   那也是我  仔細找來的 ,  熱情的醫生 有一種面相(哈哈哈)

肝膽外科 何大刀

現在都有雲端資料 ,  所以  醫生可透過雲端 看見在馬偕的病例 ,  一開始 看片的時候 臉色有點凝重 ,  但轉過來 對著病人  笑笑地講解 , 口語化  沒有 令人害怕的字眼

專科就是專科 效率驚人 , 馬上提出  三種建議

開刀

醫生說 這是可以治療的 ,  不建議再拖了 ,  腫瘤一兩周就又長大了 , 現在已經緊繃了 ,  但是  開刀我有信心 (  這對病人是一大鼓舞) (相較說  叫病人先回家過年 , 現在也不能處理 是不適好多了)

但是醫生又說 可是腫瘤太大 , 肝剩下1/3 ,  怕病人負荷不了 , 有可能肝衰竭

我覺得 醫生很重要在於 ,  有些醫生 也許  看見風險   就直接收手!!  

腫瘤內科用藥

用臨床實驗的藥讓腫瘤縮小 , 在進行開刀 ( 這樣風險就小了) ,  所以要約  腫瘤內科許醫生 ( 這也是我們在網路上 掛不到  但想要選的醫生)

風險 :   哪一種藥適合病人  不一定 ,  可能不開始不會馬上選到  有用的藥

放射治療

投藥的一種 , 也是讓腫瘤縮小 , 機率 可以縮小 50%左右 ,  比用藥  可以更快看出有沒有效

風險 :很貴　，要７０萬

所以我說　：　請大家一定要買　重大疾病險就是這樣了 ( 你會   多一道   豪氣的選擇權)  ( 我真心地看很多   小孩 不捨得  幫長輩出錢的例子了 )

病人一起聽講　，　醫生很好，請病人說他的想法　，但長輩不太能表達自己的想法，　醫生也是給予時間　（這也是醫生的專業之一)

(所以再次地說 : 我完全不同意 醫生 無法  跟病人  直接對話 )

能讓病人 心安 ,  也是一種  醫生的專業  ( 但是 真的 不能強求  !  所以我才說   我們  非常會看相   哈哈哈)

重要的是  當你找到 核心醫生 ,  他會 一條龍的   幫你掛好 所需的醫生 ,   這是我們在網路上  不一定掛的到的

當醫生給了三個建議後   非常貼心地說 : 一般人 剛聽見這些建議 都會 腦袋 一片空白 ,  但是 絕對不要 放著不處理 ,  我給你們一點時間想一想  ,等一下告訴我

後來 姐姐跟弟妹的哥哥進去 ,  醫生問 :  阿嬤 不進來嗎 ?  (病人本人)   ( 代表著 醫生也會 確認  病人  想要參與的意願 , 而非 支開)

選擇

弟妹的哥哥  其實非常孝順 ,  他們  之前 只是因為在馬偕  資訊尚未完全    又是新生 ........又不知如何表達

今天我姊姊陪著去 ,  就詢問當事人 ,   病人在聽完醫生講 (也許一知半解) ,  做出的決定是  :　交給我兒子全權處理 

我想說的就是這樣　　：當理解了，　由病人做出決定　（不一定是自己全盤做決定　！　因為長輩　有時知識不全，又六神無主）

最好笑的是我弟妹的媽媽其實很善良　，　一直跟醫生說　：我下午要回馬偕看報告

台大醫生笑笑地說 : 我現在 就在幫你看報告啊  (  雲端真是 方便耶)

弟妹的媽媽會覺得  :  馬偕醫生弄那麼久   我換醫生好像不好意思   (哈哈哈)

但有了第二醫囑 ,  哥哥  也認為 後續應該要讓台大 , 其實馬偕醫生也說了 :  要做某種檢查  馬偕沒有設備   其實可以去大醫院

而且台大醫生給予很大的希望 ,   哥哥也說了  : 該給媽媽花的錢要花    ,  最小風險 就是選70萬的治療方式

題外話

為何 我說 要給病人做決定呢

當我們 先幫他們掛的台大的醫生 ,  我告訴弟妹  : 真的 一定要找專科 （一直跟他洗腦．．．．．）

結果我們掛好星期三　，　弟妹說　：　可是我媽媽要拜拜耶

我翻了兩翻的白眼說　：　就是你們沒給你媽知道他的病情　．．．．不然正常人現在　會選擇　拜拜嗎　（他們家有宮廟，　要開門給鄰居來拜拜）

他說　：　可是　我不知道怎麼阻擋我媽

我說你先打給你媽問問

結果　說：　媽　！你甚麼時候要拜拜，下午我想帶你再去看另一個醫生

結果她媽說　：　好啊

哈哈哈哈　！　病人會不想看醫生嗎？！！　誰不想活

這也是我說　＂不要替病人做決定 " 

結論 :  醫緣最重要   找到  就先拿到 50分了

如果 一位醫生  無法  面對病人  當面跟病人說    並聽病人說 ,  這醫生我就不會選了 .................

我是因為 自己去看報告 ,  醫生 很年輕  (內科醫生  第一關)   很結巴的告訴我  : 腫瘤..........不太好     (   其實 他一開始只說要幫我轉診外科    根本不提腫瘤好不好) , 是我自己問的

面對病人   跟  面對家屬   也是醫生的專業

不管 大家經驗如何 ,  畢竟  不是每個人  都可以找到  非常會跟病人溝通   安慰  同理的醫生

但我認為   這樣的流程  才是正常合理的!!   跳開病人  不合理  ( 因為 家人  總是沒有專業知識 ,   就會跟病人親    ,  說明也會加入  主觀立場 )

如果他們最後如果又選要留在  馬偕 我就要哭了

當初我小舅選擇留在新竹 .......就是難以回復錯誤的開始

但也許每個人的人生  劇本是寫好的

後續待續   ,   我再把醫生推薦給大家!!!  我們選的醫生都有同質性  :　專業　熱情　，　有的人只把這當工作，有的人卻投入熱情

第一眼  我就可以認出  誰是  這樣的醫生 !!